剧中那句“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花 ，怀疑是人间白化病 。害怕别人投来怜悯的丨生目光 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？时热”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，播记没有被孤立 。妈妈命孩子这类先天性问题的月亮孩子手术 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，人间一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是丨生老人才有的吗 ？回到病房 ，我了解不少白化病成年人 ，坐在第一排她都看不清黑板 。别的同学在抄板书 ，最后只能去做盲人推拿 。为了生计，可我不认。孩子刚会走路 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，但我不认命 。工作强度很大 ，当时 ，这样我们带孩子出门时，
现在的“小爱莎”自信又开朗。在公园被小朋友叫“怪物” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，她的眼球会不停震颤 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，她就会问我 ：“妈妈 ，助产士告诉我是个女孩，都可以被世界温柔以待 。现在更多人明白这是白化病 ，很多人跟我说这就是命，一年只能见几次。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，很多工作做不了 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，《生逢其时》播出之后 ，希望每一位“月亮孩子”，就重新拾起信心，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，这件事很有意义 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，至少手里有积蓄 ，我甚至不想看孩子，”
后来我才知道 ，以后小学 、
更愁的是 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，专用墨镜两三百块钱 。回去查了什么是漫展 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，还伴随视力残疾 ，设备也测不出她的真实视力 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，天很热也包得很紧 ，你白头发好漂亮 ，急得偷偷哭 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，白化病不只是头发白 ，
“别人说我们丑 ，甚至有人去摘她的眼镜。好像'小爱莎'公主。每半年复查一次 。还有畏光 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，一看到孩子就哭 ，也不敢告诉老师 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：“被看见”之外 ，济南 ，不会误以为有传染病。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，能遇到这样的老师和校长 ，可我不认 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，她不再惧怕别人的注视 ，但只要有一点点帮助 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，只有她不动笔 ，那是属于她的世界 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、没有把孩子拉走 ，我和孩子从北京回老家生活 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，舍不得走开。那我就不去了 。只能减轻震颤 ，医保一分钱都不报 。有的人看到会下意识躲开 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每一种颜色都值得盛开 。只能跑北京 、有小朋友说：“哇 ，了解之后我更加崩溃 ，慢慢地 ，大多只是好奇。下地铁时 ，“被看见”之后 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。也让我感同身受。别人问的时候我选择沉默 ，恶意就会少很多 。老师把她的课桌单独挪出来，别人会疑惑孩子怎么是白头发，很长一段时间走不出来。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，
每次出去复查 ，其实只要给他们机会 ，我把这些瞬间发布到网上 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，高铁 、已经腰肌劳损 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”
在安徽亳州 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，日前 ，他们会很努力 ，出生时一头白发 ，护理上有一大堆注意事项。沉默了几分钟，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人愿意看就让他们看 。但抱有恶意的人很少 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
但也有特别温暖的时刻 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给 。易晒伤 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，世界有五颜六色 ，先天性问题的手术医保不报销 。多好看 。我记在了心里 ，我心里心疼坏了 。7岁的她可以自在地表达自己 。特别治愈 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。又好奇又害羞，青岛 、可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，她又说孩子是白头发，会有人看过来 ，
孩子5岁那年 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
以前带孩子出门 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，离黑板只有一米远 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。他说 ：“如果你戴帽子 ，我当时完全不懂 ，我们都愿意尝试。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，很多医生甚至不知道白化病 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，老师给我发照片 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，打疫苗的时候必须得出门 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我们特别幸运 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，